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Die ersten Tage in Freiheit (FreeStyle-Story, Teil 2)

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Was bisher geschah…

Seit ein paar Tagen bin ich stolzer Besitzer eines FreeStyle Libre Starter-Kits, bestehend aus einem Lesegerät (das ich dank NFC-fähigem Handy nicht nutze) und einem Sensor (den ich furchtlos und mutig — naja — in meinen Arm getackert habe). Details dazu und warum mir meine Krankenkasse die Sensoren bezuschusst, könnt ihr im ersten Teil nachlesen.

Scan as Scan can

Der Sensor braucht eine Stunde, bis man das erste Mal scannen darf. In der Zeit „adaptiert er die neue Umgebung“, meint der Hersteller. Aha. Vermutlich wird er stubenrein oder stellt sich den Nachbarn vor. Also sahen meine ersten 90 Minuten etwa so aus:
60 Min: Auf die Uhr gucken — warten — nachsehen — warten — nachsehen — warten…
30 Min: Scannen. *brumm-brumm* 157. Cool! Scannen. *brumm-brumm* 169. Cool! Scannen.*brumm-brumm* 178. Cool! Scannen. Scannen. Scannen…

Groooßartiges Spielzeug Hilfsmittel! Das Abendessen wanderte langsam in meine Blutbahn und ich war live dabei; Reality-TV der etwas anderen Art. Ich hätte noch Stunden zugucken können, aber es war Zeit fürs Bett. Inzwischen war der BZ bei 186, ich war gespannt auf morgen.

Der Morgen danach

Die erste Tat: der Griff ging zum Handy, kurz entsperren, an den Arm halten *brumm-brumm*, dann ein verschlafener Blick auf  AAAHHHHHH!!!!! WAS IST DENN DAS?

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Was ich sah war eine Talfahrt, nein, eigentlich ein Sturzflug, durch den grünen in den roten Bereich und von dort ins… Nichts? Nach etwa einer Stunde im Blutzucker-Bermudadreieck kam der Wert wieder herausgekrabbelt und versteckte sich morgens scheinheilig hinter der 102. Nicht, dass ich bereits Profi in der Analyse oder Interpretation solcher Graphen wäre, aber soviel verriet mir die gesellschaftlich etablierte Farbenlehre: das rot stand vermutlich nicht für „rrrichtig optimal“.

Ehrlich gesagt war ich leicht geschockt. Allerdings mehr durch das, was ich dort sah, als durch etwas, was ich fühlte. Hatte ich unruhig geschlafen? Eigentlich nicht. Verschwitzt war ich auch nicht. Was war mit den ganzen Unterzuckerungsanzeichen, von denen ich gelesen hatte?

Hochgradig beunruhigt fuhr ich morgens direkt mal zum Dia-Doc:

„Oh, damit hätte ich nicht gerechnet.“ 

Schön, da waren wir uns ja einig. Dann folgte eine kurze Lobeshymne auf das FreeStyle, weil man diese Werte früher nicht gesehen hätte. Stimmt, dachte ich mir, wer weiß, wie oft das bereits passiert ist.

Ergebnis: ich solle das Basalinsulin reduzieren. Außerdem müsse ich nun „etwas vorsichtig“ sein und solle mir besser nachts den Wecker stellen. 3 Uhr sei eine gute Zeit. Gute Zeit? Ernsthaft? Kaum sind die eigenen Kinder aus dem Alter raus, bekommt man ungefragt ein Pflegekind namens „Diabetes-Dörte“, das mitten in der Nacht umsorgt werden möchte. Mpf!

Nacht Nr. 2

Wenn ich mir sonst den Wecker für 3 Uhr nachts stelle, hat das meist etwas mit Süden und Sonne und einem bunt bemalten Urlaubsflieger zu tun. Nicht, um sich in den Finger zu stechen.

3:03 Uhr: Trotz Mitternachtssnack war der Blutzucker inzwischen auf 87 gesunken und zwang mich zu einer Nacht-BE. Um 3 Uhr. Nach 3h Schlaf. Ich hatte eine Spitzenlaune.

Mein Sensor wohl auch, denn das Scannen am nächsten Morgen wurde mit einer Fehlermeldung quittiert. Anschließend waren sich App und Lesegerät einig, mein Sensor sei abgelaufen und müsse getauscht werden. Großartig! Mein einziger Sensor kündigte nach 1,5 Nächten fristlos seinen Dienst und ich hatte natürlich keinen Ersatz zu Hause. Und das, wo sich das Gerät bereits in der ersten Nacht erfolgreich unverzichtbar gemacht hatte.

Der zweite Morgen in Folge, bei dem leichte Panik in mir hochkroch.

Sensor abgelaufen
Fehlercodes
1,5 Tage alt und schon hin
🙂

Meine Todo-Liste für diesen Morgen war:

  1. Zwei Ersatzsensoren bestellen
    Der Libre hatte durch die nächtlichen BZ-Kurven tatsächlich mal Licht ins Dunkle gebracht — im wahrsten Sinne des Wortes. Also wollte ich unbedingt eine Notfallration für den Fall, dass sich mal wieder ein Sensor selbst pensionieren würde.
  2. Abott-Hotline anrufen
    Das klappte super, der Service war exzellent. Der Mitarbeiter an der Hotline war nett und obwohl ich ihm die Fehlercodes nicht durchgeben konnte (das FreeStyle Lesegerät lag zu Hause), schickte er sofort einen Ersatzsensor auf den Weg.
  3. Basal reduzieren (erneut)
    Das Absacken in der Nacht musste aufhören und außerdem fände ich es knorke, wenn Dia-Dörte und ich mal wieder durchschlafen könnten. Also: 4 minus 2 = 2; ich nannte es Toujeo light…

Happy End

Schon am nächsten Tag kam die gelb-schwarze Postkutsche mit meinem persönlichen DHL-Helden angeritten und lieferte mir die drei Sensoren. So konnte ich mich nachmittags schon wieder ausstatten und wenn er nicht gestorben ist, so läuft der Sensor noch heute…

Alternative Ursachen

Ich hab noch eine Weile über die angezeigte Unterzuckerung nachgedacht. Seltsam finde ich daran vor allem, dass ich morgens keine körperlichen Anzeichen hatte. Das passt so gar nicht zu den Erfahrungsberichten, die ich bisher zu solchen Unterzuckerungen gelesen hatte. Die Stunde im Bereich < 40 mg/dl hätte ich doch spüren müssen?!

Bei der Internetrecherche zu dem Thema bin ich auf eine alternative Erklärung gestoßen: Wenn man auf der Seite liegt, also auf dem Sensor, kann der Wert fälschlicherweise zu niedrig angezeigt werden. Der Druck auf den Sensor und die verdrängte Gewebeflüssigkeit sollen der Grund hierfür sein. Klingt ein Stück weit plausibel. Wobei… schlafen nicht so viele auf der Seite, dass dieses Problem deutlich häufiger auftreten müsste?

Wie sind Eure Erfahrungen dazu?
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Der Weg in die Freiheit (FreeStyle-Story, Teil 1)

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Begehrlichkeiten

Ist man als T1D-Amateur ein wenig im Netz unterwegs, läuft man unweigerlich dem FreeStyle Libre über den Weg. Ein Gerät, mit dem man seinen BlutGewebezucker abfragen kann.
Ohne in den Finger zu stechen!
Mit dem Handy!!
Inklusive Datentransfer in die Lieblings-App!!1elf!

Genau das Richtige für einen #T1(Ner)D!

Habenwollenundzwarsofortjetztbitteschön!

Im Moment messe ich andauernd. Vor dem Essen. Nach dem Essen. Oh, das fühlt sich gerade komisch an. Vor dem Sport. Ist das vielleicht der Zucker? Mittendrin. 84!  Wo ist meine Schoki?! Danach. Vor der Heimfahrt. Vor dem Schlafengehen. Manchmal auch nachts. Nicht selten sind es 10x am Tag. Um mich zu verstehen. Zur Sicherheit. Um rechtzeitig zu reagieren.

Schon nach 1 ½ Videos zum FreeStyle ist mein Habenwollen-Faktor so astronomisch, wie der Zucker nach dem Genuss von ’ner Tafel weißer Schokolade.
Serviert an einer Tiramisu.
Auf Schokomousse.
Eingewickelt in einen Crêpe.

Was macht das?

Gut, rechnen wir das mal durch. 60,- € kostet so ein Libre-Sensor. Der hält zwei Wochen. 51 durch 2 mal 60 durch 12, das macht… öhhm… 7 hin, 1 im Sinn…  ca. 130,- € pro Monat. Nein, das möchte ich ungern selbst bezahlen.

Die Krankenkassen sind jedoch leider nicht ganz so freizügig. Das Libre sei kein zugelassenes Hilfsmittel, ist die beliebteste Ausrede. Und weil sich „Vorbeugung“ so schlecht in Euros umrechnen lässt, ist der Kundenkontakbeauftragte Graf Zahl auch so schwer zu überzeugen.

Kasse, bitte!

Versuchen kann man es aber trotzdem, denke ich mir und schreibe eine herzergreifende, wenn auch ehrliche E-Mail, die die Schlechtigkeit dieser Welt im Allgemeinen und mein persönliches Leiden im Speziellen beschreibt. Ich schreibe vom Kampf mit dem Tod, naja, dem Tod meiner armen Fingerkuppen… die können doch schließlich auch nichts für den Unsinn, den die Antikörper mit meiner Bauchspeicherdrüse so treiben…  und von den Qualen, die sie als Anhängsel eines exzessiven, berufsbedingten Tastaturnutzers erleiden müssen. Als Mail-Anhang hätte ich am liebsten eine Großpackung Papiertaschentücher mitgeschickt, denn die Sachbearbeiterin habe ich sicher so dermaßen zu Tränen gerührt, dass sie nicht nur ihre Tastatur, sondern gleich das halbe Großraumbüro unter Rotz und Wasser setzt… um anschließend spontan ihren Ehering im Tausch gegen meinen Libre zu versetzen.

3 Tage später bittet die Barmer mich um Rückruf. Ich überlege kurz, ob ich mir Zwiebeln für einen spontanen Tränenausbruch im Falle einer Ablehnung bereitlegen soll, entscheide mich aber dagegen.

Das Gespräch verläuft wirklich überraschend. Nach dem üblichen Austausch der nötigen Fakten (Versicherungsnummer, Hobbies, sexuelle Vorlieben) kommen wir auf den Libre zu sprechen und ich höre die erwartete Standardantwort. Aber noch bevor ich meine Zwiebellosigkeit bereuen und mit einem improvisierten Weinkrampf loslegen kann, bedauert die Mitarbeiterin, dass sie an Verhältnismäßigkeit gebunden sei, Vergleichsrechnungen anstellen müsse und mir daher nur 26 Sensoren im Jahr mit je 55,28 € bezuschussen könne. Mehr sei nicht zu machen.

Ich stutze.
Hat sie gerade gesagt, dass sie die Sensoren fast komplett bezahlen wolle?
Ich frage nach.
Tatsächlich! Meine Barmer zahlt mir die FreeStyle Sensoren!

Das. War. Einfach. (*)

Warten

Jetzt ist Warten angesagt. Und da bin ich nicht sonderlich gut drin. Kennt ihr sicher auch. Bei jeder größeren und vielen kleineren Anschaffungen liest man Testberichte, liest Rezensionen, liest Artikel, redet mit Leuten, überlegt hin und her, um ja die richtige Wahl zu treffen… woch-en-lang… aber hat man sich einmal entschieden, ist selbst Amazon Prime SameDay-Delivery viiiiel zu langsam.

So geht’s mir gerade. Ich warte. Aufs Rezept. Auf die Postkarte. Auf die Post. Auf das Starter-Kit. Auf eine Mail. Auf eine Reaktion. Irgendeine. Bis…

„Wir haben Ihre Bestellung verarbeitet, sodass Sie in Kürze Ihr kostenfreies FreeStyle Libre Flash Glukose Messsystem in den Händen halten.“

Jaaaa!!!
Warten. Auf DHL.

Unterdessen…

… treffe ich meinen ersten T1Dler in freier Wildbahn. Genauer: beim Sport. Er trägt auch einen FreeStyle Libre. Und nicht nur das! Darüber hat er eine Smartwatch gebunden, auf der eine App läuft, die den Libre per NFC abfragt und die Daten ständig ans Handy schickt, wo wiederum die Werte graphisch hübsch aufbereitet werden. Wie cool! Ein DIY-Selfmade-rtCGM. Mit Warnfunktion!

Ich setze direkt mal die Smartwatch auf die Einkaufsliste. #macheszudeinemprojekt

Endlich

12 Tage nachdem ich das kostenlose Starter-Kit angefordert habe, halte ich die Lieferung in meinen Händen. Und bin aufgeregt.

Das Unboxing fühlt sich ein bisschen wie Weihnachten an. Das nächste elektronische Gerät in meiner rasant wachsenden Dia-Sammlung. Ich schaue nochmal ein paar Videos, zur Sicherheit, schließlich habe ich nur einen Sensor, also nur einen Versuch und den möchte ich ungern versauen.

Dann ist es soweit. Ich muss gestehen, diese Nadel ist beeindruckend… groß.

„Oh. Oohhh!  Ich guck dann mal lieber weg.“,

sind die ermutigenden Worte meiner Liebsten. Vor dem Spiegel setze ich an… zöger… der Dia-bad-ass in mir hat sich wohl irgendwohin verkrochen…  und dann drücke ich vooorsii-*KLACK* drin ist er. Huch! Darauf war ich nicht vorbereitet. Ebenso wenig darauf, dass man nichts spürt. Nichts!

Jetzt noch schnell am Scanner und in der App anmelden und dann heißt es wieder: warten. Eine Stunde braucht der Sensor bis er abgefragt werden kann… was auch immer er in der Zeit so tut.

(Fortsetzung folgt.)

 

(*) Wenn man den Spaß mal beiseite lässt, waren wohl zwei Faktoren aussschlaggebend für die Bezuschussung durch die Krankenkasse: die ICT und das häufige Messen (bis zu 10x pro Tag), begründet u.a. durch die Remissionsphase mit den starken Schwankungen des Blutzuckers. Ab einer gewissen Anzahl werden die Sensoren günstiger als die Messstreifen und können dann (teilweise) übernommen werden. Wie jedoch der Wert von 55,28 € pro Sensor zustande kommt, ist ungeklärt geblieben.

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Galerie

Messe(n)messe

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„Guck mal, nächsten Samstag findet der Wuppertaler Diabetikertag statt. Wär das nicht was für Dich?“

Diabetikertag? Eine Messe für Messsüchtige? Jede Menge Insulinabhängiger, darunter T1D-Neulinge wie mich — Gleichgesinnte treffen, von Angesicht zu Angesicht, live, old school, offline?
Ja, warum eigentlich nicht?!

Motto

Ein Motto hatte der Tag auch: Behandlung von Diabetes: Was ist der aktuelle Stand? Cool, dachte ich, dann gibt es sicher Infos zu den neuen Turbo-Insulinen, zu aktuellen CGMs, Insulinpumpen, Closed Loop-Systemen und anderen Highlights der nächsten Jahre.

Zwei Tage vorher erschien noch ein Zeitungsartikel, in dem was von „Abnehmen oder bewegen“ und „wenn die Tabletten nicht mehr wirken“ stand. Tabletten? Abnehmen? So richtig nach Typ 1 hörte sich das nicht mehr an.

Typ 1, anyone?

Der Veranstaltungsort war eine Schule, die Vorträge wurden in der Aula gehalten und im Gang davor waren Stände verschiedener Firmen aufgebaut. Dort tummelte sich auch bereits das Publikum; gefühlter Altersschnitt 65+. Es schien, als würde der Abi-Jahrgang von 1967 hier sein 50. Ehemaligen-Treffen feiern. Pfiffig, fand ich. Ein Schulausflug der besonderen Art. Unter ärztlicher Aufsicht und mit kostenloser Apfelschorle und Schokokeksen von der lokalen Selbsthilfegruppe. Es sei ihnen gegönnt, nur wo bitte war meine Alterklasse?

Der moderierende Arzt bestätigte meine Befürchtung: das Angebot für Typ 1er sei hier eher überschaubar. Die Vorträge richteten sich hauptsächlich an den klassischen Altersdiabetiker, der etwas über Metformin-Alternativen oder Sportangebote erfahren konnte. Ich horchte kurz in mich, ob das Seniorenschwimmen was für mich sein könnte… aber nee, ich war ja bereits woanders zum Sport angemeldet.

Mini-Messe

Blieben mir noch die Angebote der Firmen und ich muss sagen, die fand ich wirklich interessant.

Abbott zeigte seinen FreeStyle Libre und verteilte fleißig Anmeldungen zum kostenlosen Test. Zu meinem Bedauern hatten sie keine Geräte zum Mitnehmen und überraschenderweise wollte der Mitarbeiter auch nicht auf sein Vorführgerät verzichten. ッ Ich muss ja sagen, die Vorstellung, das ständige In-den-Finger-stechen reduzieren zu können, löst bei mir ein extremes Habenwollenundzwarjetztsofort-Gefühl aus.

Dexcom zeigte seine CGMs G4 und G5. Amateur-artig ausgedrückt: ein FreeStyle, nur mit aktivem Sender, der den Wert ständig und von sich aus an ein extra Gerät (G4) oder auch ans Handy (G5) senden kann. Oh Mann, ich seh schon die Heimautomatisierung auf einem neuen Level. IFTTT-Skripte, die bei Werten unter 100 automatisch Pizza bestellen, den Schokobrunnen anwerfen oder KEKSE!-WhatsApp-Nachrichten an Frau und Kinder verschicken. Oder wie wär’s mit einer Phillips Hue-Lampe, deren Farbton von meinem Zuckerwert abhängt. Da weiß die Familie direkt Bescheid, wenn die Stimmung mal zu kippen droht und kann rechtzeitig die Flucht ergreifen.

Aber auch hier: kein Gerät zum Mitnehmen (was bei 1.500,- € für das System nicht allzu sehr überrascht).

Bayer, Roche und One Touch waren spendabler. Sie zeigten nicht nur ihre Blutzuckermessgeräte, gegen Abgabe der persönlichen Daten konnte man das neue Accu-Check Guide oder auch das Contour Next One kostenlos mit nach Hause nehmen.

Das Guide hat mich inzwischen übrigens echt überzeugt. Die Messstreifen sind schön klein und in einer Box ordentlich hintereinander aufgereiht, ohne dass sie herauspurzeln können. Nach dem Messen überträgt das Gerät den Wert automatisch aufs Handy, sogar in meine Lieblings-App mySugr. Das ist fast schon perfekt.
Wegen der kleinen Form fand ich das Contour auch interessant, aber wie kann man heutzutage ein Gerät bauen, dass die Daten wieder nur an die eigene App schickt?! Das ist ja fast 90er…

Ansonsten waren noch Insulin- und Penhersteller anwesend, aber da habe ich aktuell weder das Bedürfnis noch die Ahnung, irgendwas zu wechseln.

Fazit

Insgesamt erinnerte mich die Stimmung an die frühen CeBit-Jahre, wo manche Besucher — vom Jagdinstinkt getrieben — die Stände abklapperten, auf der Suche nach den größten, buntesten und tollsten Werbegeschenken. In diesem Fall: nach den neusten Blutzuckermessgeräten. Oder Taschen. Oder Stechhilfen. Oder wenigstens ein paar Kugelschreibern.

Ein paar Dinge mal „in echt“ zu sehen und anfassen zu können, fand ich toll. Ich hatte zum Beispiel nicht auf dem Schirm, dass FreeStyle und CGM einen flexiblen Faden unter die Haut jagen und gar keine Nadel. So hat sich der Besuch also gelohnt, auch wenn bei der Vortragsreihe nichts für mich dabei war. Hier habe man in den letzten Jahren immer mal wieder was angeboten, aber die Resonanz sei einfach zu niedrig gewesen, sagte man mir.

Schade, aber vielleicht ändert sich das auch mal wieder!

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Zitat

Die neue Gelassenheit

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„Meine Hobbys waren schon immer Essen und Schlafen und ich habe nicht vor,
irgendwas daran zu ändern oder auf irgendwas zu verzichten!“

(Jenny, seit zwei Monaten Typ 1 und offenbar gefräßige Schlafhobbyistin wie ich)

Ich schwanke noch zwischen Skepsis und Bewunderung, während der Dia-Doc bereits zustimmend nickt.

„Das ist die neue Gelassenheit.“, 

meint er und erklärt uns Dia-Fortbildungsteilnehmern, dass man heutzutage entspannter mit dem Thema umgehe und höhere Zuckerwerte zulasse. So seien Werte über 200 nach dem Essen völlig in Ordnung, solange der Langzeitwert niedrig genug bleibt. Und selbst der dürfe in diesen Tagen höher sein.

So verlockend das auch klingt, ich empfinde es im Moment noch als eine echte Herausforderung, nicht der Selbstoptimierung zu verfallen. Und ja, die geliebte Technik ist daran nicht ganz unschuldig. Die mySugr App erkennt schließlich nicht, ob der Wert nur kurz über 200 ist, er wird gnadenlos gelb oder rot gefärbt und löst damit unweigerlich ein schlechtes Gewissen in mir aus. Hyper: 1, steht dann dort und es fühlt sich so an, als hätte ich was falsch gemacht.

Wenn meine App schon nicht gelassen reagiert, wie soll ich es dann?!

Wie gelassen reagiert ihr eigentlich? Bei welchen Werten steuert ihr gegen? Was löst bei euch ein schlechtes Gewissen aus?